Proiect Centru de expertiza pentru bolile rare, Expert RARE

Asociatia Prader Willi din Romania implementeaza proiectul Centru de expertiza pentru bolile rare – Expert RARE, co-finantat printr-un grant din partea Elvetiei prin intermediul Contributiei Elvetiene pentru Uniunea Europeana Extinsa, Fondul Tematic pentru Participarea Societatii Civile, Schema de grant pentru ONG-uri, Componenta Social. Durata proiectului este de 36 de luni, valoarea sa fiind de 241.500 CHF, valoarea grantului fiind de 217.350 CHF, contributia proprie (solicitant şi partener/i, 24.150 CHF, 12.150 CHF in numerar si 12.000 CHF in natura).
Obiectivul general al proiectului este imbunatatirea calitatii serviciilor socio-medicale adresate pacientilor cu boli rare din Romania.
Partenerii APWR in proiect sunt: SRGM – Societatea Romana de Genetica Medicala, AJPIS – Agentia Judeteana de Prestatii si Inspectie Sociala si ANBRaRo – Alianta Nationala de Boli Rare din Romania.
Problema careia i se adreseaza proiectul este aceea a lipsei de servicii sociale specializate adresate pacientilor cu boli rare, care sa faciliteze realizarea unor trasee de ingrijire medicala si sociala pentru beneficiarii cu boli rare din Romania.
Prin implementarea proiectului Expert RARE, Centrul NoRo isi va imbunatati, diversifica si certifica calitatea serviciilor furnizate, realizand traseele de ingrijire medicala si sociala pentru beneficiarii cu boli rare din Romania. In felul acesta, Centrul NoRo va dobandi rolul de legatura intre centrele de expertiza medicala in bolile rare si serviciile sociale aflate in apropierea domiciliului pacientilor, preluand beneficiarii dupa evaluare, realizand instruirea, consilierea psiho-sociala si educationala si orientarea catre serviciile cele mai potrivite, realizand si instruirea la nevoie a personalului din aceste servicii.
Prin proiect se obtine creşterea bunastarii şi a accesului la servicii sociale si medicale care raspund nevoilor beneficiarilor nostri (servicii sociale, de sanatate si educatie). Acest lucru va fi realizat respectand criteriile de desemnare a centrelor de expertiza in domeniul bolilor rare la nivel european, devenind un centru eligibil pentru colaborare in retelele de referinta europene pentru bolile rare.