Pacientii cronici, fara acces la tratament, devin un numar pe o lista de asteptare

Interviu realizat de: Dr. Mirela Radulescu

Cezar Irimia, Presedintele Coalitiei
Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice – COPAC

Intre decidenti si noi, s-a tras cortina. S-a asternut linistea. Si nu numai in fata
noastra, a pacientilor, ci in fata tuturor actorilor din sistemul de sanatate. Cu
totii ne trezim cu decizii, cu hotarari, pe care trebuie sa le contestam. Si nici
asa nu mai putem sa reparam ceva.

Cateva cuvinte despre dvs. – cum
ati ajuns sa fiti implicat atat de profund
in COPAC, fiind Presedintele
acestei coalitii? De unde isi trage
„seva” COPAC-ul?

M-am implicat in aceasta activitate, din
pacate, printr-o mare pierdere. Partenera mea
de viata, in anul 2000 a fost diagnosticata
cu cancer. Am constat atunci o serie de nereguli
in sistem, legate de tratament, diagnosticare,
investigatii… ceea ce m-a revoltat,
evident. Atunci ne-am gandit sa facem
Asociatia Bolnavilor de Cancer. Din pacate,
pe cea care mi-a fost alaturi zece ani de
viata, am pierdut-o in 2002. Am ramas in
continuare in asociatie, sa sprijin pacientii.
Fiind absolvent de psihologie, am inceput
sa fac si consiliere de grup si individuala,
cu evaluari, stiintific, asa cum trebuie, ca la
carte. In anul 2005 ne-am gandit sa unificam
asociatiile dispe rsate pe tot cuprinsul tarii
intr-o Federatie a Bolnavilor de Cancer. In
anul urmator, 2006, am beneficiat de un
Forum al Pacientilor, initiat de o companie
farmaceutica, pentru majoritatea patologiilor
cronice. Atunci am hotarat sa facem o
coalitie a celor cu afectiuni cronice, pentru
ca ne uneau aceleasi scopuri si aceleasi
neajunsuri. Cei mai receptivi fata de aceasta
coalitie, confederatie – nici nu o numisem
intr-un fel, au fost cei de la Asociatia Bolnavilor
cu Diabet, si cei de la UNOPA. Si cei
mai activi pana la urma. Am atras langa noi
cateva patologii si am mate rializat intentia
noastra in 2008, 18 aprilie, la Brasov, de
Ziua Pacientului European. Atunci a luat
fiinta COPAC, intr-o zi semnificativa, la care
a participat si minis trul sanatati de atunci,
Eugen Nicolaescu. Ne-a incurajat, si am avut
in acest fel si recunoașterea legitima.

Cu ce scop ati dorit infiintarea
acestei Coalitii?

La acea vreme, coalitia era formata din 8
patologii cronice, iar scopul coalitiei noastre a fost de reprezentare in forurile legislative
si administrative nationale si locale. Ne-am
dorit sa nu se mai hotarasca pentru noi, fara
noi! Exact asa cum se intampla in Europa,
unde sistemul sanitar este centrat pe pacient
si vocea pacientului este auzita si are drept de
vot. Si unde, in orice sistem decizio nal, exista
si un reprezentant al pacientilor. In tarile din
UE fiecare comisie din sistemul decizional
legislativ are reprezentanti ai pacientilor.
Anul trecut, la Sofia, la Forumul European al
Pacientilor, am fost intrebat cum de nu am
ajuns inca in comisiile de sanatate. Ce sa le
raspund? Ca la noi e ca la nimeni?!

Cu Nicolaescu am avut o comunicare
foarte buna. Chiar daca initial l-am contestat.
Si multi dintre contestatarii de atunci,
acum spun ca dialogul cu Nicolaescu a existat.
Este o persoana abila si receptiva la argumente.
Ceea ce nu s-a mai intamplat dupa
el. Intre decidenti si noi, s-a tras cortina. S-a
asternut linistea. Si nu numai in fata noastra a
pacientilor, ci in fata tuturor actorilor din sistemul
de sanatate. Cu totii ne trezim cu decizii,
cu hotarari, pe care trebuie sa le contestam. Si
nici asa nu mai putem sa reparam ceva.

In care dintre tarile UE mai
exista o atare situatie, ca pacientii
sa nu aibe reprezentanti in
comisiile de sanatate?

In nici una. Din pacate mi-e jena sa
spun, si pe de-o parte imi fac mea culpa, ca
nu am fost destul de insistent. Sau obtuzitatea
decidentilor nostri a facut sa nu se realizeze
ceea ce la altii e firesc. Bulgarii de exemplu,
deja au o repre zentati ai pacientilor
in forurile decizionale din sistem. Dovada ca
Bulgaria a acordat un procent destul de bun
sanatatii din PIB, de 7%, fata de procentul
nostru de numai 3,6%.

In toata media apare „batalia”
noastra cu Bulgaria la turism, de
parca turismul a ajuns sa fie cheia
secretului iesirii din marasm. De ce
nu comparam si sistemul de sana tate
de pilda? O sa ajungem sa facem
turism de sanatate in Bulgaria…

Pierdem si la comparatia sistemelor de
sanatate din nefericire. Pentru ca bulgarii pot
asigura cetatenilor lor un minim necesar, decent,
pe fiecare patologie, pe cand Romania
ne-a ignorat si ne ignora in continuare. Pe
noi, pacientii, dar si drepturile noastre. Pana
la urma, ai nostri dictatori, ca nu-i pot numi
altfel, decid pentru noi, fara noi. Ei ne vor
binele, dar suntem pe primul loc in Europa
la mortalitatea infantila, mortalitatea cauzata
de cancerul de col uterin si la numarul copiilor
abandonati… Ei „stiu” cel mai bine cum
ne este noua bine. Si iata ca murim de prea
mult „bine” pana la urma. Aceasta e realitatea
si din pacate, nimic nu se intrevede.
Nici o speranta.

Va nemultumeste lipsa
de comunicare…

Desigur, pentru ca nu ne dorim sa fim
vesnic protestatari sau nemultumiti. Vrem sa
fim parteneri de dialog cu decidentii si nu
adversari. Dar aceasta se poate intampla numai
intr-o tara civilizata. Dialogul, chiar si
in contradictoriu, este un dialog constructiv,
iar comunicarea, poate rezolva problemele
majore ale unei tari. Din pacate, societatea
civila, inclusiv asociatiile de pacienti cu
boli cronice, nu sunt luate in seama. Exista
doar un dialog formal. Decizia le apartine
decidentilor in procent de 100%.
Dupa ministeriatul lui Nicolaescu, vizibil
tuturor celor din sistem, au venit o serie de
ministri, invizibili noua. Nu ne raspund la
hartii oficiale, la demersurile pe care le facem.
Eu cred ca functioneaza dupa alte legi.
Cred ca omerta este codul lor!

Sa punem un reflector pe Asociatiile
pe care le aveti sub „coroana”
COPAC-ului. Ce vedem? Care sunt
cele mai grave probleme ale unui
pacient cronic in Romania, mai
grave chiar decat boala insasi?

Toate problemele noastre sunt grave.
Dar pe primul loc as pune accesibilitatea tot
mai restransa la tratament. Din start accesul
nostru la tratament este stopat, datorita
subfinantarii. Desi legea romaneasca spune
ca avem dreptul la accesul imediat si nelimitat
la cele mai revolutionare forme de tratament.
Vorbe… Pacientii cu boli cronice, cand
nu au acces la tratament, sunt pusi pe liste
de asteptare si devin un numar pe o lista.
Asteptarea intr-o boala cronica inseamna
moarte. Si multi dintre noi suntem pe o lista
a mortii..

Daca pacientul ajunge totusi la un tratament,
mai tarziu, efectul tratamentului este
mult redus, pentru ca boala nu asteapta.
Evolueaza si atrage si comorbiditati.
Iar ceea ce s-a investit in pacienti, sunt
bani aruncati pe fereastra. Un profesor de
economie, bolnav de hemofilie, a facut un
calcul din care a reiesit ca necesarul de bani
pentru un pacient cu hemofilie, pe un an intreg,
este echivalent cu costul unui km de
autostrada!

Ce inseamna pentru un pacient
cronic inscrierea in COPAC?
Ce inseamna si pentru coalitie?

COPAC este o coalitie a asociatiilor care,
fiecare in parte, se ocupa de cate o patologie.
Prin noi, pacientii sunt mai informati si pot
sa aibe opinie. Noi nu am renuntat la ceea ce
e normal sa se intample, si anume sa facem
parte din comisiile de sanatate si sa avem un
drept de vot! Apoi, le oferim pacientilor consiliere,
inclusiv juridica. Foarte multi pacienti
sunt hotarati sa dea statul in judecata. Se fac
tot felul de abuzuri: la Brasov, avem un pacient,
operat pe cord deschis, cu doua infarcturi,
cu stenth, care a fost trecut de la gradul II
de handicap, la III, cu drept de munca. Cand
el abia se deplaseaza! Doreste sa dea statul in
judecata. In astfel de situatii limita, putem
oferi ajutor. Iar pentru COPAC, fiecare pacient
care se inscrie, inseamna putere. Pentru
ca vocea noastra sa nu mai fie ignorata.

La sfarsitul anului trecut ati
organizat Mitingul Disperarii.
De ce ati organizat acest miting
si cu ce rezultate?

Motivele? Ignoranta decidentilor nostri,
lipsa de comunicare, obturarea tuturor canalelor
de comunicare… Faptul ca la momentul
respectiv se vota bugetul si am dorit sa
sprijinim initiativa cetateneasca de alocare a
cel putin 6% din PIB pentru sanatate. Faptul
ca nu ni s-a spus ce s-a facut cu banii nostri,
ai asiguratilor. Am iesit in strada ca sa putem
avea un dialog si nu ca sa facem galagie. Am
spus ca e momentul sa tragem un semnal de
alarma. Inca de pe atunci semnalam ca se va
ajunge la aceasta situatie critica, fara precedent.
Ca se va ajunge la un haos total. Ce am
obtinut?! Nimic. Ne-au ignorat. Nimeni nu
a venit sa vorbeasca cu noi, nimeni!

In luna martie, ati avut stabilita
o intalnire cu Presedintele CNAS.
Intalnirea insa nu a avut loc.
Cui e frica de COPAC?

Au venit reprezentati din toata tara, din
Bistrita, Brasov… Intalnirea nu a avut loc.
S-a dorit descurajarea noastra prin aceasta
neprezentare. Am avut confirmare scrisa
pentru aceasta intalnire. Cererea am facut-o
din 5 ianuarie, si numai in 10 martie si-a
aratat disponibilitatea presedintele CNAS
sa ne primeasca. Dupa zeci de minute de
asteptare, am fost anuntati ca a fost nevoit
sa plece pentru ca a fost chemat de premier.
Premierul, la acel moment, era la Chisinau!
Noi am dorit sa vorbim cu presedintele Casei,
pentru ca, experientele noastre ante rioare,
ne-au demonstrat ca daca vorbim cu
ceilalti membri, directori, medici sefi, la un
moment dat, discutia nu mai poate avansa,
venind dumnealor cu scuza ca atat sunt
mandatati sa spuna sau sa faca…

Ne-a deranjat atitudinea si am reactionat
printr-un comunicat, in care am semnalat
cele intamplate. In continuare ne aratam
destul de suparati, deoarece pacientul roman
nu face parte din structurile de conducere ale
Casei. Am fost eliminati inca de anul trecut,
de catre Irinel Popescu, din comisiile la
care noi eram observa tori. Pana la urma cineva
se teme…

Cu care dintre presedintii Casei
v-ati inteles cel mai bine?

Cu Vasile Ciurchea. Un presedinte jucator,
care mi-a spus din start: „eu va tin pe
aproape, pentru ca atunci cand nu am bani,
sa va pot spune asta si sa ma inteleg cu voi”.
Si pe 1 iunie 2008 a venit si a spus ca nu mai
are bani la oncologie. Am mers sa cer fonduri,
punctual, am identificat surse de unde
ar fi putut veni banii si iata cum, comunicarea
a dus la rezolvarea unei probleme care
putea sa nasca tensiuni sociale. In momentul
de fata nu mai este posibil acest lucru.

12 martie – Proclamatia Durerii.
Despre ce e a fost vorba concret?

In urma Forumului Pacientilor, organizat
de COPAC, a rezultat aceasta
Proclamatie a durerii, in care am aratat
ce deficiente am semnalat noi in sistem.
Am avut si propuneri pentru corectarea
cat de cat a sistemului. Proclamatia a fost
inregistrata si inaintata tuturor decidentilor
nostri, inclusiv Presedintiei Romaniei. Forumul
Pacientilor s-a desfasurat sub inaltul
patronaj al institutiei prezidentiale, dar din
pacate, nu am avut decat sustinerea morala,
nu si o participare din parte institutiei. Imi
place insa sa cred, ca ultima sansa de rezolvare
a problemelor noastre, ale pacientilor,
nu poate veni decat printr-o masura radicala
din partea presedintelui tarii.

Din 12 martie… a trecut destul
de mult si nu aveti inca o reactie
a Presedintelui. Nu intentionati
in aceastaa situatie sa solicitati
o audienta?

Am mari semne de intrebare legat de cat
de bine este informat de catre consilieri…
Pana acum nu am solicitat o audienta. Dar
o voi face, si va fi o solicitare publica. Pentru
ca toate lucrurile s-au agravat atat de mult,
incat nu ne-a mai ramas decat sa dam statul
in judecata si sa luam drumul Parlamentului
European.

Daca nu se iau masuri urgent, in cateva
luni de zile vom fi o tara de morti. Indiferenta,
ca sa o numesc asa, a fost impinsa dincolo
de orice limite. Noi suntem condamnati de
boala si ei ne mai condamna o data! Iar stresul
pe care ni-l servesc ei zilnic, cu lingurita,
agraveaza, boala. Oare gasesc medicamentul,
oare am bani sa-l cumpar, sunt de maine
somer, ce pensie o sa mai am, cum sa plec
sa imi iau medicametele si cand?… daca vine
politia si nu sunt acasa, nu imi taie concediul
medical?!

Aveti o pozitie destul de ferma
si limpede asupra coplatii. Care
este aceasta?

Coplata, asa cum au gandit-o, este plata!
Inca un bir pe spatele romanilor. Sunt de acord
cu conceptul de coplata, dar nu in conditiile
date, cand nu avem alternative la asigurari de
sanatate private. In celelalte tari, nu se dau
bani din buzunar, ci suma este completata de
asigurarile private. Si ca sa fiu de acord cu coplata,
trebuie ca sistemul sa functioneze si nu
sa dam bani unui sistem mort.

Puteti caracteriza sistemul
sanitar din Romania?

Sistemul sanitar din Romania este un
mort. Nu exista o strategie, nu exista masuri
coerente. Toate masurile luate nu sunt decat
masuri restrictive, si asta inseamna ca sunt
probleme majore.

Sa spunem totusi ca e in coma
profunda… sa ii mai dam o sansa…

Sa zicem… E nevoie insa de o strategie
care sa il faca functional. Si aceasta sa fie
implementata de urgenta. Strategia implica
comunicare, pacientul pozitionat in centrul
sistemului, o remuneratie corecta a cadrelor
medicale, accesul pacientilor la medicatie,
un contract individual cu pacientul…
Cui e frica de implementarea acestei
strategii, ma intreb?

Ar fi cazul ca decidentii sa va
vada, aliati cu foruri importante cum
sunt CMR, CFR, ARPIM si medicii
de familie, sa auda gongul… si sa
ridice cortina!

Din pacate eu zic ca s-au imunizat la durere,
nu mai aud durerea noastra. Si sunt
surzi la strigatul nostru.

Ce asteptari aveti de la medici?
Aveti si reprosuri?

Reprosuri? Da, ca nu am coalizat mai
de mult. Poate nu ajungeam nici unii, nici
altii aici. Fiecare am mers pe drumul nostru,
fara sa ne sprijinim reciproc, si am coalizat
doar cand ne-a ajuns cutitul la os. De altfel,
decidentii mereu si-ai ascuns neputiinta
aruncand in arena medicii. Si dintotdeauna
si-au dorit sa sape prapastia intre pacient si
medic. Au manipulat culpabilizand medicii,
facandu-i unicii vinovati si responsabili de
toate relele si tarele sistemului, pentru a ascunde
dupa perdea deficientele sistemului si
neputinta lor. Iar atunci cand esti in neajunsuri,
bolnav fiind, e usor sa cazi in aceasta
capcana. Am realizat insa, si bine ca nu a fost
prea tarziu, ca trebuie sa ne aliem cu cei cu
care trebuie sa mergem mai departe, medicii.
Este o alianta fireasca, este o normalitate
pana la urma. In discutiile pe care le-am avut
la un moment dat cu ministrul Nicolaescu,
acesta mi-a spus ca eu trebuie sa-mi apar
doar drepturile, pentru ca medicul este platit
sa faca ceea ce face! Am spus atunci ca salariul
pe care il da medicilor nu este motivant,
dar este determinat atunci cand ei iau decizia
sa plece.

Ma rog sa nu mai plece, sa-i avem, sa mai
beneficem de cei pe care ii avem.
Si lor le e greu si nu mai pot face fata
acestui sistem singuri!