Interviu realizat de: Dr. Mirela Radulescu

Cezar Irimia, Presedintele Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice - COPAC

Intre decidenti si noi, s-a tras cortina. S-a asternut linistea. Si nu numai in fata noastra, a pacientilor, ci in fata tuturor actorilor din sistemul de sanatate. Cu totii ne trezim cu decizii, cu hotarari, pe care trebuie sa le contestam. Si nici asa nu mai putem sa reparam ceva.

Cateva cuvinte despre dvs. - cum ati ajuns sa fiti implicat atat de profund in COPAC, fiind Presedintele acestei coalitii? De unde isi trage "seva" COPAC-ul?

M-am implicat in aceasta activitate, din pacate, printr-o mare pierdere. Partenera mea de viata, in anul 2000 a fost diagnosticata cu cancer. Am constat atunci o serie de nereguli in sistem, legate de tratament, diagnosticare, investigatii... ceea ce m-a revoltat, evident. Atunci ne-am gandit sa facem Asociatia Bolnavilor de Cancer. Din pacate, pe cea care mi-a fost alaturi zece ani de viata, am pierdut-o in 2002. Am ramas in continuare in asociatie, sa sprijin pacientii. Fiind absolvent de psihologie, am inceput sa fac si consiliere de grup si individuala, cu evaluari, stiintific, asa cum trebuie, ca la carte. In anul 2005 ne-am gandit sa unificam asociatiile dispe rsate pe tot cuprinsul tarii intr-o Federatie a Bolnavilor de Cancer. In anul urmator, 2006, am beneficiat de un Forum al Pacientilor, initiat de o companie farmaceutica, pentru majoritatea patologiilor cronice. Atunci am hotarat sa facem o coalitie a celor cu afectiuni cronice, pentru ca ne uneau aceleasi scopuri si aceleasi neajunsuri. Cei mai receptivi fata de aceasta coalitie, confederatie - nici nu o numisem intr-un fel, au fost cei de la Asociatia Bolnavilor cu Diabet, si cei de la UNOPA. Si cei mai activi pana la urma. Am atras langa noi cateva patologii si am mate rializat intentia noastra in 2008, 18 aprilie, la Brasov, de Ziua Pacientului European. Atunci a luat fiinta COPAC, intr-o zi semnificativa, la care a participat si minis trul sanatati de atunci, Eugen Nicolaescu. Ne-a incurajat, si am avut in acest fel si recunoașterea legitima.

Cu ce scop ati dorit infiintarea acestei Coalitii?

La acea vreme, coalitia era formata din 8 patologii cronice, iar scopul coalitiei noastre a fost de reprezentare in forurile legislative si administrative nationale si locale. Ne-am dorit sa nu se mai hotarasca pentru noi, fara noi! Exact asa cum se intampla in Europa, unde sistemul sanitar este centrat pe pacient si vocea pacientului este auzita si are drept de vot. Si unde, in orice sistem decizio nal, exista si un reprezentant al pacientilor. In tarile din UE fiecare comisie din sistemul decizional legislativ are reprezentanti ai pacientilor. Anul trecut, la Sofia, la Forumul European al Pacientilor, am fost intrebat cum de nu am ajuns inca in comisiile de sanatate. Ce sa le raspund? Ca la noi e ca la nimeni?!

Cu Nicolaescu am avut o comunicare foarte buna. Chiar daca initial l-am contestat. Si multi dintre contestatarii de atunci, acum spun ca dialogul cu Nicolaescu a existat. Este o persoana abila si receptiva la argumente. Ceea ce nu s-a mai intamplat dupa el. Intre decidenti si noi, s-a tras cortina. S-a asternut linistea. Si nu numai in fata noastra a pacientilor, ci in fata tuturor actorilor din sistemul de sanatate. Cu totii ne trezim cu decizii, cu hotarari, pe care trebuie sa le contestam. Si nici asa nu mai putem sa reparam ceva.

In care dintre tarile UE mai exista o atare situatie, ca pacientii sa nu aibe reprezentanti in comisiile de sanatate?

In nici una. Din pacate mi-e jena sa spun, si pe de-o parte imi fac mea culpa, ca nu am fost destul de insistent. Sau obtuzitatea decidentilor nostri a facut sa nu se realizeze ceea ce la altii e firesc. Bulgarii de exemplu, deja au o repre zentati ai pacientilor in forurile decizionale din sistem. Dovada ca Bulgaria a acordat un procent destul de bun sanatatii din PIB, de 7%, fata de procentul nostru de numai 3,6%.

In toata media apare "batalia" noastra cu Bulgaria la turism, de parca turismul a ajuns sa fie cheia secretului iesirii din marasm. De ce nu comparam si sistemul de sana tate de pilda? O sa ajungem sa facem turism de sanatate in Bulgaria...

Pierdem si la comparatia sistemelor de sanatate din nefericire. Pentru ca bulgarii pot asigura cetatenilor lor un minim necesar, decent, pe fiecare patologie, pe cand Romania ne-a ignorat si ne ignora in continuare. Pe noi, pacientii, dar si drepturile noastre. Pana la urma, ai nostri dictatori, ca nu-i pot numi altfel, decid pentru noi, fara noi. Ei ne vor binele, dar suntem pe primul loc in Europa la mortalitatea infantila, mortalitatea cauzata de cancerul de col uterin si la numarul copiilor abandonati... Ei "stiu" cel mai bine cum ne este noua bine. Si iata ca murim de prea mult "bine" pana la urma. Aceasta e realitatea si din pacate, nimic nu se intrevede. Nici o speranta.

Va nemultumeste lipsa de comunicare...

Desigur, pentru ca nu ne dorim sa fim vesnic protestatari sau nemultumiti. Vrem sa fim parteneri de dialog cu decidentii si nu adversari. Dar aceasta se poate intampla numai intr-o tara civilizata. Dialogul, chiar si in contradictoriu, este un dialog constructiv, iar comunicarea, poate rezolva problemele majore ale unei tari. Din pacate, societatea civila, inclusiv asociatiile de pacienti cu boli cronice, nu sunt luate in seama. Exista doar un dialog formal. Decizia le apartine decidentilor in procent de 100%. Dupa ministeriatul lui Nicolaescu, vizibil tuturor celor din sistem, au venit o serie de ministri, invizibili noua. Nu ne raspund la hartii oficiale, la demersurile pe care le facem. Eu cred ca functioneaza dupa alte legi. Cred ca omerta este codul lor!

Sa punem un reflector pe Asociatiile pe care le aveti sub "coroana" COPAC-ului. Ce vedem? Care sunt cele mai grave probleme ale unui pacient cronic in Romania, mai grave chiar decat boala insasi?

Toate problemele noastre sunt grave. Dar pe primul loc as pune accesibilitatea tot mai restransa la tratament. Din start accesul nostru la tratament este stopat, datorita subfinantarii. Desi legea romaneasca spune ca avem dreptul la accesul imediat si nelimitat la cele mai revolutionare forme de tratament. Vorbe... Pacientii cu boli cronice, cand nu au acces la tratament, sunt pusi pe liste de asteptare si devin un numar pe o lista. Asteptarea intr-o boala cronica inseamna moarte. Si multi dintre noi suntem pe o lista a mortii..

Daca pacientul ajunge totusi la un tratament, mai tarziu, efectul tratamentului este mult redus, pentru ca boala nu asteapta. Evolueaza si atrage si comorbiditati. Iar ceea ce s-a investit in pacienti, sunt bani aruncati pe fereastra. Un profesor de economie, bolnav de hemofilie, a facut un calcul din care a reiesit ca necesarul de bani pentru un pacient cu hemofilie, pe un an intreg, este echivalent cu costul unui km de autostrada!

Ce inseamna pentru un pacient cronic inscrierea in COPAC? Ce inseamna si pentru coalitie?

COPAC este o coalitie a asociatiilor care, fiecare in parte, se ocupa de cate o patologie. Prin noi, pacientii sunt mai informati si pot sa aibe opinie. Noi nu am renuntat la ceea ce e normal sa se intample, si anume sa facem parte din comisiile de sanatate si sa avem un drept de vot! Apoi, le oferim pacientilor consiliere, inclusiv juridica. Foarte multi pacienti sunt hotarati sa dea statul in judecata. Se fac tot felul de abuzuri: la Brasov, avem un pacient, operat pe cord deschis, cu doua infarcturi, cu stenth, care a fost trecut de la gradul II de handicap, la III, cu drept de munca. Cand el abia se deplaseaza! Doreste sa dea statul in judecata. In astfel de situatii limita, putem oferi ajutor. Iar pentru COPAC, fiecare pacient care se inscrie, inseamna putere. Pentru ca vocea noastra sa nu mai fie ignorata.

La sfarsitul anului trecut ati organizat Mitingul Disperarii. De ce ati organizat acest miting si cu ce rezultate?

Motivele? Ignoranta decidentilor nostri, lipsa de comunicare, obturarea tuturor canalelor de comunicare... Faptul ca la momentul respectiv se vota bugetul si am dorit sa sprijinim initiativa cetateneasca de alocare a cel putin 6% din PIB pentru sanatate. Faptul ca nu ni s-a spus ce s-a facut cu banii nostri, ai asiguratilor. Am iesit in strada ca sa putem avea un dialog si nu ca sa facem galagie. Am spus ca e momentul sa tragem un semnal de alarma. Inca de pe atunci semnalam ca se va ajunge la aceasta situatie critica, fara precedent. Ca se va ajunge la un haos total. Ce am obtinut?! Nimic. Ne-au ignorat. Nimeni nu a venit sa vorbeasca cu noi, nimeni!

In luna martie, ati avut stabilita o intalnire cu Presedintele CNAS. Intalnirea insa nu a avut loc. Cui e frica de COPAC?

Au venit reprezentati din toata tara, din Bistrita, Brasov... Intalnirea nu a avut loc. S-a dorit descurajarea noastra prin aceasta neprezentare. Am avut confirmare scrisa pentru aceasta intalnire. Cererea am facut-o din 5 ianuarie, si numai in 10 martie si-a aratat disponibilitatea presedintele CNAS sa ne primeasca. Dupa zeci de minute de asteptare, am fost anuntati ca a fost nevoit sa plece pentru ca a fost chemat de premier. Premierul, la acel moment, era la Chisinau! Noi am dorit sa vorbim cu presedintele Casei, pentru ca, experientele noastre ante rioare, ne-au demonstrat ca daca vorbim cu ceilalti membri, directori, medici sefi, la un moment dat, discutia nu mai poate avansa, venind dumnealor cu scuza ca atat sunt mandatati sa spuna sau sa faca...

Ne-a deranjat atitudinea si am reactionat printr-un comunicat, in care am semnalat cele intamplate. In continuare ne aratam destul de suparati, deoarece pacientul roman nu face parte din structurile de conducere ale Casei. Am fost eliminati inca de anul trecut, de catre Irinel Popescu, din comisiile la care noi eram observa tori. Pana la urma cineva se teme...

Cu care dintre presedintii Casei v-ati inteles cel mai bine?

Cu Vasile Ciurchea. Un presedinte jucator, care mi-a spus din start: "eu va tin pe aproape, pentru ca atunci cand nu am bani, sa va pot spune asta si sa ma inteleg cu voi". Si pe 1 iunie 2008 a venit si a spus ca nu mai are bani la oncologie. Am mers sa cer fonduri, punctual, am identificat surse de unde ar fi putut veni banii si iata cum, comunicarea a dus la rezolvarea unei probleme care putea sa nasca tensiuni sociale. In momentul de fata nu mai este posibil acest lucru.

12 martie - Proclamatia Durerii. Despre ce e a fost vorba concret?

In urma Forumului Pacientilor, organizat de COPAC, a rezultat aceasta Proclamatie a durerii, in care am aratat ce deficiente am semnalat noi in sistem. Am avut si propuneri pentru corectarea cat de cat a sistemului. Proclamatia a fost inregistrata si inaintata tuturor decidentilor nostri, inclusiv Presedintiei Romaniei. Forumul Pacientilor s-a desfasurat sub inaltul patronaj al institutiei prezidentiale, dar din pacate, nu am avut decat sustinerea morala, nu si o participare din parte institutiei. Imi place insa sa cred, ca ultima sansa de rezolvare a problemelor noastre, ale pacientilor, nu poate veni decat printr-o masura radicala din partea presedintelui tarii.

Din 12 martie... a trecut destul de mult si nu aveti inca o reactie a Presedintelui. Nu intentionati in aceastaa situatie sa solicitati o audienta?

Am mari semne de intrebare legat de cat de bine este informat de catre consilieri... Pana acum nu am solicitat o audienta. Dar o voi face, si va fi o solicitare publica. Pentru ca toate lucrurile s-au agravat atat de mult, incat nu ne-a mai ramas decat sa dam statul in judecata si sa luam drumul Parlamentului European.

Daca nu se iau masuri urgent, in cateva luni de zile vom fi o tara de morti. Indiferenta, ca sa o numesc asa, a fost impinsa dincolo de orice limite. Noi suntem condamnati de boala si ei ne mai condamna o data! Iar stresul pe care ni-l servesc ei zilnic, cu lingurita, agraveaza, boala. Oare gasesc medicamentul, oare am bani sa-l cumpar, sunt de maine somer, ce pensie o sa mai am, cum sa plec sa imi iau medicametele si cand?... daca vine politia si nu sunt acasa, nu imi taie concediul medical?!

Aveti o pozitie destul de ferma si limpede asupra coplatii. Care este aceasta?

Coplata, asa cum au gandit-o, este plata! Inca un bir pe spatele romanilor. Sunt de acord cu conceptul de coplata, dar nu in conditiile date, cand nu avem alternative la asigurari de sanatate private. In celelalte tari, nu se dau bani din buzunar, ci suma este completata de asigurarile private. Si ca sa fiu de acord cu coplata, trebuie ca sistemul sa functioneze si nu sa dam bani unui sistem mort.

Puteti caracteriza sistemul sanitar din Romania?

Sistemul sanitar din Romania este un mort. Nu exista o strategie, nu exista masuri coerente. Toate masurile luate nu sunt decat masuri restrictive, si asta inseamna ca sunt probleme majore.

Sa spunem totusi ca e in coma profunda... sa ii mai dam o sansa...

Sa zicem... E nevoie insa de o strategie care sa il faca functional. Si aceasta sa fie implementata de urgenta. Strategia implica comunicare, pacientul pozitionat in centrul sistemului, o remuneratie corecta a cadrelor medicale, accesul pacientilor la medicatie, un contract individual cu pacientul... Cui e frica de implementarea acestei strategii, ma intreb?

Ar fi cazul ca decidentii sa va vada, aliati cu foruri importante cum sunt CMR, CFR, ARPIM si medicii de familie, sa auda gongul... si sa ridice cortina!

Din pacate eu zic ca s-au imunizat la durere, nu mai aud durerea noastra. Si sunt surzi la strigatul nostru.

Ce asteptari aveti de la medici? Aveti si reprosuri?

Reprosuri? Da, ca nu am coalizat mai de mult. Poate nu ajungeam nici unii, nici altii aici. Fiecare am mers pe drumul nostru, fara sa ne sprijinim reciproc, si am coalizat doar cand ne-a ajuns cutitul la os. De altfel, decidentii mereu si-ai ascuns neputiinta aruncand in arena medicii. Si dintotdeauna si-au dorit sa sape prapastia intre pacient si medic. Au manipulat culpabilizand medicii, facandu-i unicii vinovati si responsabili de toate relele si tarele sistemului, pentru a ascunde dupa perdea deficientele sistemului si neputinta lor. Iar atunci cand esti in neajunsuri, bolnav fiind, e usor sa cazi in aceasta capcana. Am realizat insa, si bine ca nu a fost prea tarziu, ca trebuie sa ne aliem cu cei cu care trebuie sa mergem mai departe, medicii. Este o alianta fireasca, este o normalitate pana la urma. In discutiile pe care le-am avut la un moment dat cu ministrul Nicolaescu, acesta mi-a spus ca eu trebuie sa-mi apar doar drepturile, pentru ca medicul este platit sa faca ceea ce face! Am spus atunci ca salariul pe care il da medicilor nu este motivant, dar este determinat atunci cand ei iau decizia sa plece.

Ma rog sa nu mai plece, sa-i avem, sa mai beneficem de cei pe care ii avem. Si lor le e greu si nu mai pot face fata acestui sistem singuri!